Musique... Le drame de ma vie.

» 15 Juil 2003 23:59

Bonsoir Toy,

Je suis, moi aussi, de tout coeur avec toi dans cette épreuve.

Dans tout l'Amour de votre famille ton enfant puisera les ressources nécessaires à son épanouissement.

Chérissez le bien et il sera très heureux.

Plein de belles choses à vous trois.

Gérard.

» 19 Juil 2003 9:33

Salut Toy,

Au-delà de la souffrance que tu vis en ce moment, je vois quand même quelques raisons d'être optimiste.

D'abord, tu fais preuve d'ouverture d'esprit et de courage moral en nous confiant ta douleur quand beaucoup de personnes dans le même cas feraient tout pour que cela se sache le moins possible et ça c'est une force dans la vie.
Donc ton petit bout pourra déjà compter sur son papa (et sa maman bien sûr) car ils seront forts pour lui assurer tout l'amour et le soutien qu'il aura besoin. (je sais par expérience que ce n'est pas toujours le cas).

Ensuite, comme quelques membres de cette communauté HCFR l'ont déjà évoqué, les possibilités d'aide (associations, etc...) et de traitement (progrès de la médecine et de la science), déjà importantes à l'heure actuelle, vont toujours en augmentant. Là aussi, l'espoir à sa place.

Et puis, malgré son handicap qui, comme la plupart des handicaps reste lourd à porter, apparement ton bébé est en bonne santé. Crois-moi, ça aussi c'est une chose importante.

Saches en tout cas que, à l'instar de mes collègues forumeurs, je t'adresse toute ma sympathie à toi et ta famille.
Je suis convaincu que cette épreuve vous rendra plus forts même si le premier sentiment qui nous vient dans cette situation est :"Pourquoi lui, pourquoi nous ? C'est injuste !"

Amicalement

Rudy09 (papa de 3 filles dont la plus grande souffre d'un retard global de développement)

» 24 Sep 2003 22:07

Une pensée amicale à Toy et à son petit bout. :wink:

» 30 Nov 2003 1:47

Je te comprend tout à fait. Mon frêre est sourd profond également mais, contrairement à moi qui est entendant, à développé un sens de la communication bien plus important. Beaucoup de gens en discutant avec lui ne se rendent même pas compte de sa surdité. C'est en effet un lourd handicap tout de même. Il ne m'a jamais parlé de ce qu'il ressentait à ce niveau mais je pense que c'est en ce moment qu'il doit le plus en souffrir. Ils (lui et sa femme) ont un enfant d'un an maintenant et tous les tests ont montré que cet enfant est entendant.... Il n'aura pas la chance d'entendre sa voix

Comme quoi, il n'y a pas de règles.

Ton enfant ne pourra pas profiter de tous ces sons et cette magie de la musique mais il développera surement d'autres sens intensémment. Soit en sûr.

Mais surtout surtout, si je peux te donner un conseil, trouves lui une bonne école pour malentendant. Il y en a de très bonnes dans les grandes villes comme paris, lyon et nantes. C'ets très important à un sourd de se retrouver parmi d'autres sourds. Ils on un peu un monde à eux.
Ne prends pas ce handicap pour quelque chose qui lui retirera sa liberté et son autonomie dans la vie. Les implants ne sont pas un remede miracle et ne sont surement pas encore au point. Sa surdité c'est son identité !

Mon frêre à un boulot respectable, une femme sourde également, une petite fille, des amis sourds et entendants, une maison un chien et un chat et un petit frêre qui en est très fier

Bref, je ne peux que te souhaiter d'avoir du courage et surtout beaucoup d'amour pour ce petit bébé qui ne demande qu'à découvrir la vie

» 30 Nov 2003 11:01

j ai moi aussi un petit garçon de 16 mois et je compatis à ta douleur. bon courage et bisous au bout de chou...

» 30 Nov 2003 21:17

beaucoup de courage dans cette dure épreuve. Je suis moi-même père de 2 petites filles et ton témoignage me va droit au coeur. Je peux bien imaginer ce tu vis, les interrogations, les doutes, la culpabilité peut-être...je suis certain que tu seras le meilleur des pères pour aider ton fils à grandir et lui garantir que tu seras toujours derrière dans les moments difficiles.

Toute ma famille et moi te souhaitons le meilleur.

Vincent, Nicky, solenne et cassandre.

» 01 Déc 2003 0:34

Bonjour,

Je voudrais te faire part de toute ma sympathie et compatit à ta douleur.

Cependant je voudrais te parler de papa à papa :
Pourquoi avons nous mis nos enfants au monde ? pour qu’ils soient heureux n’est ce pas ?
Si ton petit bout est sourd, cela l’empêchera t’il d’être heureux ? personnellement ma réponse est non. Pour moi ça veut dire que sa vie va être différente mais pas moins riche en échanges humains, en amour et en émotions.
C’est vrai, tu as raison il ne pourra pas s’émouvoir sur de la musique…et alors ? il sera peut être peintre, sculpteur, grand chef cuisinier ou parfumeur…qui sait. Et il pourra certainement s’émouvoir à travers d’autres arts, faire ressortir ce qu’il a en lui à travers d’autres activités et passions.
Lui pourra jouir d’un coucher de soleil sur les montagnes enneigées…Ce que je veux dire c’est qu’il pourra jouir de la vie avec tous ces autres sens.
Surtout qu’on sait que les enfants privés d’un sens très jeune développe des facultés tout à fait étonnantes. Parce que les enfants très jeunes ont des facultés d’adaptation inimaginables (et je n’exagère pas).
Cette société, adepte du «tout normal » et qui rejette (par peur)tout ce qui est différent nous amène à penser que l’anormalité (au sens de « qui sort de la norme ») est terrible. Je devine que ce qui te fait mal c’est de te représenter ton fils « infirme ».
La réalité est tout autre. Il a perdu un sens, mais son psychisme va se développer autrement, il va compenser cette perte.
En tout cas il a besoin de votre amour et pour l’instant c’est ce qui fait son bonheur. Mais vu ton post, je pressens que tu es un garçon sensible et que ton fils est bien avec toi (d’ailleurs crois-tu que tous les enfants ont cette chance ?)
C’est vrai on souffre pour nos enfants quand il arrive de tels évènements. Mais lui, je ne suis pas sûr qu’il le vive comme un manque, car si vous avez découvert cela à 15 mois, je suppose qu’il est privé de l’ouie depuis la naissance.
Or à mon sens on ne peut pas manquer de ce qu’on a jamais eu.
Car pour qu’il y ait manque il faut qu’il y ait eu une chose et que dans un deuxième temps cette chose n’y soit plus. Donc j’ai envie de dire que pour lui, sa norme à lui c’est de ne pas entendre.

J’espère ne pas avoir été inconvenant et mon but est de t’apporter un éclairage un peu différent. Je me suis permis ce message car j’ai vécu avec mon aîné un événement un peu similaire qui m’a fait réagir exactement comme toi.
Des gens ont fait cette démarche qui m’a vraiment aidé. Elle n’enlève pas la douleur mais elle aide.
Bon courage.

» 01 Déc 2003 20:36

très bonne vision des choses kadenis, à mon sens

» 04 Déc 2003 11:47

Bonjour,

[quote]
Posté le: 30 Nov 2003 23:34 Sujet du message:

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Bonjour,

Je voudrais te faire part de toute ma sympathie et compatit à ta douleur.

Cependant je voudrais te parler de papa à papa :
Pourquoi avons nous mis nos enfants au monde ? pour qu’ils soient heureux n’est ce pas ?
Si ton petit bout est sourd, cela l’empêchera t’il d’être heureux ? personnellement ma réponse est non. Pour moi ça veut dire que sa vie va être différente mais pas moins riche en échanges humains, en amour et en émotions.
C’est vrai, tu as raison il ne pourra pas s’émouvoir sur de la musique…et alors ? il sera peut être peintre, sculpteur, grand chef cuisinier ou parfumeur…qui sait. Et il pourra certainement s’émouvoir à travers d’autres arts, faire ressortir ce qu’il a en lui à travers d’autres activités et passions.
Lui pourra jouir d’un coucher de soleil sur les montagnes enneigées…Ce que je veux dire c’est qu’il pourra jouir de la vie avec tous ces autres sens.
Surtout qu’on sait que les enfants privés d’un sens très jeune développe des facultés tout à fait étonnantes. Parce que les enfants très jeunes ont des facultés d’adaptation inimaginables (et je n’exagère pas).
Cette société, adepte du «tout normal » et qui rejette (par peur)tout ce qui est différent nous amène à penser que l’anormalité (au sens de « qui sort de la norme ») est terrible. Je devine que ce qui te fait mal c’est de te représenter ton fils « infirme ».
La réalité est tout autre. Il a perdu un sens, mais son psychisme va se développer autrement, il va compenser cette perte.
En tout cas il a besoin de votre amour et pour l’instant c’est ce qui fait son bonheur. Mais vu ton post, je pressens que tu es un garçon sensible et que ton fils est bien avec toi (d’ailleurs crois-tu que tous les enfants ont cette chance ?)
C’est vrai on souffre pour nos enfants quand il arrive de tels évènements. Mais lui, je ne suis pas sûr qu’il le vive comme un manque, car si vous avez découvert cela à 15 mois, je suppose qu’il est privé de l’ouie depuis la naissance.
Or à mon sens on ne peut pas manquer de ce qu’on a jamais eu.
Car pour qu’il y ait manque il faut qu’il y ait eu une chose et que dans un deuxième temps cette chose n’y soit plus. Donc j’ai envie de dire que pour lui, sa norme à lui c’est de ne pas entendre.

J’espère ne pas avoir été inconvenant et mon but est de t’apporter un éclairage un peu différent. Je me suis permis ce message car j’ai vécu avec mon aîné un événement un peu similaire qui m’a fait réagir exactement comme toi.
Des gens ont fait cette démarche qui m’a vraiment aidé. Elle n’enlève pas la douleur mais elle aide.
Bon courage.

[quote][u][i]

Bonjour Kadenis,

je ne veux pas du tout polémiquer avec toi ; ce n'est pas dans mes goûts ni le lieu, dans ce thread touchant au plus haut point.
Toutefois, si je comprends et encourage ton beau message de soutien, je ne peux pas laisser passer deux choses.

Comment peut-on affirmer, en tant que valide, qu'une personne handicapée lourdement va être heureuse : on en sait rien, c'est tout au plus un souhait ; je suis très gravement handicapé, et je ne supporte pas d'entendre que le handicap peut être une chance de développer ses autres sens ; le handicap peut te faire prendre conscience de beaucoup de choses, voire être un facteur de développement, mais ce n'est jamais une chance, c'est un manque, parfois absolu. Le handicap m'a rendu malheureux ; ça ne regarde que moi et je n'en veux à personne. Mais rien, ni personne, ne compensera ce manque ; l'anormalité, n'ayons pas peur des mots, ce n'est ni un mot dégradant, ni un mot tabou, c'est la réalité, et la lucidité est la brûlure la plus proche du soleil : l'anormalité est et sera toujours un trou béant.
Je ne dit pas que cette petite sera ou ne sera pas heureuse ; je lui souhaite mes meilleurs voeux à elle et à ses parents, mais tout handicap n'est pas complètement comblable : comment pourait-il d'ailleurs en être autrement ?

D'autre part, tu dis que on ne peut pas manquer de ce qu'on a jamais eu ! Ho que si !!! Une telle parole ne peut provenir que d'une personne valide (et que l'on ne me dise pas que je fais du communautarisme : être catholique ou musulman n'est pas constitutif de mon être, c'est social et culturel ; le handicap est quant à lui inhérent à la structure de mon être, à tel point qu'il est inscrit dans mes gênes) ; je ne te le reproche en rien, et ne vois aucun mépris ni condescendance dans mes propos, mais je t'assure que le manque est absolu, même peut-être pire quand la fonction manquante vous a toujours échappée, car on phantasme sur ce qu'elle est, ce qu'elle serait, ce qu'elle pourrait être, ou encore sur ce qu'elle devrait être... L'Homme a cette faculté inouie de pouvoir s'envisager autrement qu'il n'est, car toute construction de soi n'est que relative : cela participe de son bonheur ; cela peut faire également son malheur.

Désolé si j'ai pu choquer certains d'entre vous ; désolé, également, si j'ai pu heurter les parents de cette petite, à qui je renouvelle mon plus sincère sentiment de soutien.

Bien à vous

Moska

» 05 Déc 2003 1:05

Bonjour Moska,

Sans polémique aucune, je voudrais reprendre quelques arguments de ton message très poignant…

D’abord je n’ai jamais dit que ce petit garçon va être forcément heureux, ni que c’est une chance d’être handicapé - Peut être me suis-je mal exprimé -
Ce que je voulais dire c’est que malgré sa surdité il garde quand même des possibilités de s’émouvoir, d’avoir des passions et de partager avec les autres donc d’être heureux.

Ensuite tu appliques ce que j’ai dit sur ton cas personnel et me dit (en gros) « ben tu vois c’est faux… ».
Mon thread était l’expression de mon opinion sur un cas particulier et non une vérité absolue sur le handicap humain – D’ailleurs tu ne parles pas de ton handicap – Ton message me laisserait plutôt croire que tu es invalide, n’est ce pas ?

Or mon opinion est qu’entre une invalidité et une surdité de naissance le cas est très différent et je vais tenter d’expliquer pourquoi :
L’ouie est un sens alors que se lever et marcher c’est autre chose !

Se lever et marcher fait partie d’une des phases de développement du petit enfant qui, avant d’y arriver, se fantasme entrain de marcher. Ne jamais y arriver est évidemment source de grande souffrance.
L’ouie, elle, n’est qu’un des 5 sens qui permet de mieux appréhender le monde et communiquer. Or les sourds peuvent utiliser le langage des signes.

Il n’empêche que je reste convaincu que pour cet enfant, comme pour tous les autres, la façon dont ils ont été désirés, aimés et accompagnés dans la vie par leurs parent sera déterminant pour leur vie entière et cela sourd ou pas.

» 06 Déc 2003 23:22

kadenis,

je suis entièrement d'accord avec toi, tout en remerciant moska pour son post qui est eminemment instructif.

J'avais envie d'écrire quelque chose comme toi, et puis je me suis dit que je pourrais dire la même chose un une phrase : un enfant, sourd ou non; a un potentiel de bonheur et de développement énorme; et pour cela il a besoin de l'amour de ses parents.
Néanmoins, j'aurais bien écrit tout ce que tu as écrit, si c'était venu comme ça.

» 15 Déc 2003 16:25

Bonjour a tous
Je n'avais encore pas participé a ce post car cela me remuait trop et je n'ai pas le talent de Toy pour coucher les mots sur le "papier".
Toy est mon frere (c'est grace à lui que je suis sur ce forum d'ailleurs) et le petit bonhomme est donc mon neveu.
Si je viens aujourd'hui c'est pour vous apportez quelques nouvelles que Toy detaillera ou completera plus tard, vous comprendrez qu'à l'heure actuelle il a peu de temps a passé sur un forum internet (tout bon qu'il soit).
Donc le petit a été opéré il y a un peu plus d'une semaine pour insérer dans sa boite cranienne le fameux implant cochleaire dont il a été fait mention plus haut. Tout s'est parfaitement déroulé et après 4 jours d'observations il n'a pas été remarqué de problèmes (Pas d'hematomes internes ou de rejets "directs" ni de complication post operatoire, (paralysie faciale ...) ouf !).
Pour l'instant, l'appareil est en place mais ne sera activé que d'ici quelques temps pour ne pas renforcer la complexité en cas de problème (toujours sous surveillance hebdomadaire pour les divers problèmes possibles dont un "rejet" par l'organisme de cet objet intrus)
La phase la plus delicate s'est donc bien passée et tous les espoirs sont à venir.
Il faudra compter environ 6 mois entre le moment de l'activation et des premices dus aux connexions neuronales et au cerveau pour decouvrir ses nouvelles fonctionnalités.
Cela demandera un grand soutien de ses parents, une grande presence de tout les instants pour accompagner le petit gars dans la decouverte de la moindre nouveauté sonore (mais là je n'ai que peu d'inquiétude surtout vu la grande force de caractère et la patience de la maman).
Affaire à suivre mais bien partie

Pim (content de faire partager les bonnes nouvelles

)

» 15 Déc 2003 17:50

Salut Pim,

Voilà qui est encourageant, ce petit bonhomme a donc de réelles chances d'entendre de manière suffisamment satisfaisante pour éviter de devoir apprendre la langue des signes et pouvoir, je l'espère vraiment, profiter de ces arts merveilleux que sont la musique et le chant !

Cela en plus de pouvoir mener une vie comme la plupart des gens, c'est vraiment très chouette.
Je suis heureux pour vous.

Au plaisir d'avoir encore de bonnes nouvelles lorsqu'il découvrira le monde sonore.

Amicalement
Rudy

» 15 Déc 2003 17:54

Si tout ça fonctionne, c'est un pas de géant qui vient d'être franchi.

Souhaite bon courage à ton frère et son épouse et un gros bisous au petit bout :wink:

» 15 Déc 2003 18:00

Tous les espoirs sont donc permis...je croise les doigts pour vous et vous adresse tous mes voeux, en attendant que le temps confirme la bonne nouvelle...